Nathan Feitosa, criança portador de Progéria, realizou sonho de viajar de avião

dezembro 14, 2012 | América do Sul, Brasil, Ceara, Doença Rara, Fortaleza, Foto, Medicina, Progéria

Família não escondeu a felicidade pela realização
do sonho de Nathan

O sonho de Nathan ganhou asas e cruzou os céus entre Natal e Fortaleza na manhã desta sexta-feira (14). Viajar de avião é um dos três grandes desejos do menino. Ele tem oito anos e é portador de uma síndrome rara, chamada progéria – que tem como principal característica a aceleração do envelhecimento. Ao lado da mãe e dos irmãos, Nathan foi pra capital cearense passar férias.

Dos três sonhos de Nathan, dois já foram realizados. Ele queria andar de avião, aparecer na televisão e ver a neve. “A neve nós veremos em julho, na Argentina”, prometeu o pai, o delegado de polícia Normando Feitosa, que seguiu para o Ceará ainda na quinta-feira (13). Em Fortaleza, ele aguardava ansioso pela chegada da família. “Estou muito feliz. Só com um pouquinho de medo”, repetia Nathan com entusiasmo.

Ainda em casa, os preparativos para a viagem contaram com o apoio dos irmãos do menino, sempre coordenados pela mãe, Joseane. Do apartamento da família, em Nova Parnamirim, para o Aeroporto Augusto Severo, na Grande Natal, o clima era de festa por parte das crianças e tensão, por parte da mãe Joseane Feitosa. “Estou com medo de não conseguirmos chegar na hora”, dizia olhando para o relógio.

No balcão de check-in da companhia aérea, a surpresa. O embarque havia sido encerrado havia menos de cinco minutos. O jeito foi recorrer à Superintendência do Aeroporto que só conseguiu autorização para embarcar a família porque nenhum deles portava malas.

“Que alívio! Vamos realizar nosso sonho”, dizia Normando Filho. Já Nathan, corria pelos saguões do aeroporto como se estivesse num parque de diversões. “Ufa! Ainda bem que deu certo. Obrigado a quem nos ajudou”, dizia o menino.

Passada a tensão, Joseane Feitosa destacou a felicidade em poder realizar mais um sonho do filho. “Agora é planejar a viagem pra ele ver a neve. É muito gratificante, por mais simples que seja, realizar o sonho de um filho. É emocionante”, destacou.

Sem cura

As características físicas dos portadores da progéria são similares às de uma pessoa idosa. O desenvolvimento ósseo é afetado, impossibilitando o crescimento, e surgem doenças comuns aos idosos, como cardiopatia, problemas dentários, visuais e de pele. Nathan, por exemplo, pesa 13 quilos e tem aproximadamente um metro de altura. Nathielly, a irmã caçula, é um ano mais nova que Nathan, pesa 21 quilos e é mais alta.

A ciência ainda não conseguiu descobrir a cura da progéria. Os portadores da síndrome, segundo dados dos órgãos de pesquisa, têm uma perspectiva de vida, em média, de 15 anos. Alguns, porém, podem viver até 20 anos.

“Atualmente estão sendo feitos ensaios clínicos de tratamento. Ou seja, fases de pesquisas, de administração de medicamentos para o tratamento da progéria. Mas, ainda não existe um tratamento específico e os cuidados com estes pacientes são gerais e multidisciplinares, de acordo com cada sistema afetado”, destacou a geneticista.

Ione Costa explicou também que o diagnóstico de progéria é confirmado através de teste genético laboratorial, através de amostra de genes que pode ser colhida nas células sanguíneas.

“Minha preocupação é com o tempo. Uma nova droga foi descoberta por pesquisadores nos Estados Unidos e está sendo ministrada em 25% dos pacientes da síndrome e em camundongos. Nos pacientes, os resultados têm sido bastante positivos, com crescimento de cabelo e rejuvenescimento”, destacou Normando Feitosa.

Nathan, 8 anos, acompanhado dos irmãos e da mãe embarcou para Fortaleza na manhã desta sexta (14)
(Foto: Ricardo Araújo/G1)

A droga à qual se referiu Normando Feitosa foi batizada por cientistas da Fundação de Pesquisa Progéria, de FTI. Ela é inibidora de farnesyltransferase, que é um tipo de enzima. Os testes da FTI em laboratórios e com camundongos progrediram satisfatoriamente. Um grupo de crianças portadoras de progéria são acompanhadas pelos especialistas no Children´s Hospital (Hospital Infantil, em tradução livre), em Boston, nos Estados Unidos. tradução livre), em Boston, nos Estados Unidos.

Um dos objetivos de Normando Feitosa é de Nathan seja incluído nestes estudos. De acordo com Maria Ione Costa, o histórico de Nathan faz parte de um cadastro mundial de portadores da síndrome e existem possibilidades dele ser convocado para participar de novos testes. Entretanto, a decisão final é do grupo de especialistas que estudam a síndrome. “As drogas estão sendo estudadas atualmente, mas só serão lançadas no mercado caso todos os testes sejam positivos”, afirmou a geneticista Maria Ione Costa.

Nathan Feitosa, com um ano de idade

A progéria

De acordo com a geneticista Maria Ione Costa, a progéria é uma síndrome genética rara. Faz parte de um grupo de síndromes genéticas caracterizadas, principalmente, pelo envelhecimento precoce. A maioria das crianças portadoras dessa alteração começa a apresentar as características sindrômicas por volta de um ano e meio ou dois anos de idade.

A progéria é inicialmente suspeitada pelos sinais clínicos do paciente e confirmado pelo teste genético laboratorial. As alterações, no geral, são a deficiência no crescimento, perda de cabelos e observação de veias salientes no couro cabeludo; alterações de pigmentação da pele, principalmente em áreas expostas ao sol; além de diminuição da gordura já na infância, inclusive nas bochechas, articulações proeminentes e rígidas.

Fundação de Pesquisa Progéria (Progeria Research Foundation – PRF, sigla em inglês)

A Fundação foi estabelecida em 1999, pelos pais de uma criança portadora de progéria, os doutores Leslie Gordon e Scott Berns. Eles enxergaram a necessidade de recursos médicos para profissionais, pacientes e famílias de portadores da síndrome, e também de financiamento da pesquisa sobre a progéria.

Desde então, a Fundação foi a responsável pela descoberta do gene da progéria, desenvolveu um teste de diagnóstico, banco de células e tecidos, banco de dados médicos e financiamento para pesquisa básica sobre a síndrome, para auxiliar crianças afetadas e os pesquisadores que querem conduzir a pesquisa.

Atualmente, a Fundação de Pesquisa Progéria é a única organização sem fins lucrativos dedicada unicamente a encontrar tratamentos e a cura para a progéria. Os estudos e acompanhamento das crianças que fazem parte das pesquisas desenvolvidas pela Fundação são coordenados pelo Children´s Hospital, em Boston, nos Estados Unidos.

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